阿迪朗達克椅子、斯特森帽子、帕薩迪納市和第一次世界大戰有什麼共同點?約翰·葛林說,它們的起源故事裡都有肺結核。
在他的新書中,約翰主張,人類歷史上最致命的疾病,根本無法與其他歷史分開來看。阿迪朗達克椅子是由一位曾在紐約山區度假的人設計——那裡是肺結核患者尋求新鮮空氣的熱門地點——不久後便成了全美療養院門廊的必備家具。約翰·B·斯特森本人患有肺結核,他前往西部尋找乾燥的山區空氣,並發明了抵擋日曬、風吹和雨淋的牛仔帽。帕薩迪納在19世紀末成為肺結核治療重鎮,而肺結核「旅遊」更是該市早期經濟、房地產和城市認同的主要驅動力。至於刺殺斐迪南大公、引爆第一次世界大戰的那群十幾歲的刺客呢?他們之所以更願意為理想赴死,是因為他們早已死於肺結核。
難怪約翰把這本書取名為《一切都是肺結核》。從許多方面來說,肺結核塑造了我們所處的世界。即使在富裕國家,這種疾病如今既罕見也可治療,但在較貧窮的地方,它正在回升,對許多人來說仍是死亡判決。
約翰最為人熟知的身分,是寫出幾部有史以來最棒青年小說的作者(至少我女兒菲比是這麼說的,她的鼓勵讓我讀了《生命中的美好缺憾》和《烏龜的全部真相》)。因此,當他宣布下一本書要寫全球健康——關於一種西方世界多數人認為已成為過去式的疾病——很多人都感到驚訝。
我並不意外。畢竟,我在十多年前認識約翰時,他跟著比爾及梅琳達·蓋茲基金會一起去了衣索比亞。旅途中,我們聊了許多約翰在《一切都是肺結核》中探討的大問題——比如一個人出生的地方如何影響他活過童年(或分娩)的機率,以及像我們這樣的人能做什麼來提高這些機率。
從那時起,約翰一直是基金會不可或缺的合作夥伴,他帶著好奇心與清晰的思路參與我們的活動,幫助提高大眾對我們工作的認識。但他也憑藉自身能力,成為全球健康領域的有力倡議者。我不知道還有誰能將一本關於肺結核的書,變成《紐約時報》暢銷書第一名。
《一切都是肺結核》這本書令人心酸、聰明,有時也讓人憤怒。它的核心是一個名為亨利的男孩的故事,約翰在獅子山的一間肺結核診所認識了他。亨利才六歲就出現肺結核的典型徵兆:疲倦、體重減輕、夜間盜汗。但他最初的檢驗結果是陰性,於是被醫院送回家。等到最終確診時,亨利已經病得很重了。
他開始接受標準的幾十年老抗生素混合療程。那是一種殘酷的治療方法,包括數個月的藥丸、痛苦的注射、持續的副作用——而一旦感染開始好轉,又會因為重新有了食慾而感到飢餓難忍。這些藥物只有在規律按時服用的情況下才有效,但這對患者來說往往不切實際。在世界上許多地方,肺結核治療意味著要走好幾英里去診所、曠工或曠課、負債累累,還要面對社會汙名和隔離。儘管亨利的媽媽盡了一切努力支持他,他的療程仍有中斷,最後結核菌產生了抗藥性。
最後,亨利還是幸運的。即使他病情加重、選擇越來越少,他的醫生始終沒有放棄他。他們努力為他爭取到個人化的藥物療程——這在貧窮國家的孩子身上很少見。那份治療最終救了他的命,如今亨利過得很好。在醫院裡待了多年之後,他在學業上趕了上來,現在已經上大學了(甚至還有一個YouTube頻道,分享他的經歷並為其他肺結核患者發聲)。約翰沒有把亨利的故事浪漫化為某種奇蹟。相反地,他以此作為證據:證明肺結核是可以治癒的,良好的醫療照護是有效的,而真正的問題不在於我們能否拯救生命——而是在於我們是否願意讓每個人都能獲得這樣的醫療。
雖然約翰去年就寫完了這本書,但他精準抓住了當下的急迫性。他展示了這種在富裕國家已被多數人遺忘的疾病,每年仍在奪走超過一百萬條生命,而這個數字是多麼容易繼續攀升。尤其在現在,當外國援助削減擾亂了全球的肺結核醫療,更是如此。如果不是像「健康夥伴」這樣的組織——部分由美國健康援助資助——努力為他爭取到所需的治療,亨利今天可能已經不在人世。這些援助削減對像他這樣的孩子來說將是毀滅性的,他們可能會完全失去治療機會。這也將導致更多中斷治療、更多病例、更多抗藥性,以及更多傳染病的菌株,全世界將更難、花費更高成本才能控制。
這本書關乎全球健康當今的核心挑戰:用約翰的話來說,「治療所在之處,疾病不在;疾病所在之處,治療不在。」
一本關於肺結核的書可能會很無聊,但約翰透過編織肺結核漫長而離奇的歷史,讓它變得超級引人入勝——從它只會侵襲白人的迷思,到它啟發創作天才的理論,再到它對維多利亞時代審美標準的影響。(最後那兩點……還有斯特森帽子,我之前都不知道。)如果你熟悉約翰的作品,對這種手法不會感到驚訝。他有一種天賦,能讓人們關心那些他們可能認為「不屬於我的世界」的事物——無論是詩歌、天體物理學,還是傳染病。
約翰在《一切都是肺結核》的結尾發出了振奮人心的行動呼籲。他論證,拯救肺結核患者的生命在科學上已經不再是挑戰,而是道德問題。我大致同意。但我也認為,這本書所呈現的之外,還有更多值得抱持希望的理由。
雖然約翰對過去與現在的失敗有清晰的洞察——進步的步伐緩慢、新肺結核藥物價格高得離譜、決定誰能接受治療誰不能的不平等——但他並沒有花太多篇幅談論接下來會發生什麼。透過蓋茲基金會在過去25年間投資肺結核醫療背後的科學,我看到了這個故事的另一面。我知道正在研發中的工具,也知道什麼是可能的。
今天,我們比以往任何時候都更接近可能徹底改變肺結核治療甚至預防方式的突破:更短的藥物療程、更好的診斷方法,甚至疫苗。這些工具只有在價格足夠低廉、能送到像亨利這樣的孩子手中時,才能發揮作用。但我認為也必須承認,那些常因訂價而受到批評的公司,諷刺的是,它們也是唯一願意投入肺結核領域的企業。我們需要繼續與它們合作,保持創新的動能,並持續降低成本。
如果我們能做到這一點,就能讓亨利的生存故事成為常態,而非例外——並使肺結核成為過去的疾病,而不是未來的威脅。
資料來源: https://www.gatesnotes.com/books/all-book-reviews/reader/everything-is-tuberculosis

